Vie locale - Petit Jules deviendra grand…avec le soutien d’Urban Concept

Touchée par l’histoire de ce petit Jules, l’agence immobilière Urban Concept a décidé d’agir afin de les aider, lui et ses parents, à récolter la somme nécessaire au traitement expérimental qui permettra de rallonger son espérance de vie. Elle s’engage à reverser, pour chaque bien vendu entre le 1er mai et le 30 novembre, 20% de sa commission (de 3%) à l’ASBL «Petit Jules deviendra grand».

Le combat de toute une famille

Né pourtant à terme sans complication, Jules ne fut diagnostiqué malade qu’après plusieurs mois, malgré plusieurs visites médicales… Cependant, l’amyotrophie spinale de type 1, la plus grave, est une maladie qui se doit d’être prise en charge dès la naissance afin de limiter au maximum les complications. Les effets de cette maladie orpheline sont nombreux: espérance de vie limitée à deux ans, problèmes psychomoteurs, respiratoires, gastriques, etc. De par la rareté de cette maladie, le traitement n’est disponible qu’aux États-Unis, et ce, pour la somme conséquente de 375.000 euros. Lorsque le diagnostic du petit Jules est tombé, aucun médecin belge n’était en mesure de traiter la maladie. Mais à force de persévérance, la famille a réussi à trouver un chercheur parisien spécialisé dans cette maladie dégénérative. Les injections ont alors commencé immédiatement sous la forme d’un ATU (autorisation temporaire d’utilisation) en attendant la commercialisation du médicament en Europe.

Le combat de Jules contre la maladie a mobilisé non seulement toute sa famille mais a également encouragé de nombreuses initiatives citoyennes. C’est notamment le cas de Sarah Delwiche, responsable de l’agence Urban Concept de Wavre, et son mari, Cédric De Man, Directeur d’Urban Concept, qui ont fortement été touchés par l’histoire de Jules. Parents de deux enfants, ils sont déjà investis dans le domaine associatif et entendent participer à leur manière au combat du Petit Jules. «Je suis une maman et je ne peux rester insensible face au combat que mènent ces parents! Ainsi, j’en ai parlé avec mon époux et nous avons décidé de rencontrer la famille qui a accueilli notre proposition avec enthousiasme. Dès à présent, pour chaque bien que nous vendrons via notre agence de Wavre, 20% de notre commission iront à l’ASBL «Petit Jules deviendra grand»», explique Sarah Delwiche.

«Petit Jules deviendra grand» est une ASBL créée par les parents de Jules, atteint d’une maladie rare: l’amyotrophie spinale infantile de type 1. L’ASBL est un élément-clé pour les parents de Jules. L’association fonde son action sur deux objectifs principaux: informer le corps médical et les parents sur l’existence de la maladie et du traitement ainsi que de récolter des fonds pour soulager le traitement onéreux et améliorer le quotidien du petit Jules. Des solutions sont envisageables pour soigner Jules et tous les nourrissons atteints de cette maladie rare.

Visitez la page Facebook «Petit Jules deviendra grand – ASBL». Si vous souhaitez soutenir Jules dans son combat, vous pouvez adresser vos dons à l’association «Petit Jules deviendra grand» sur le compte BE52 3630 6402 6609.

- équipe de rédaction

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