Gembloux - Un concert pour soutenir le petit Jules

À quelques jours de ce concert, nous avons eu le plaisir de faire connaissance avec le papa de Jules, Thomas. Il a pris le temps de répondre à nos questions afin de nous permettre de mieux connaître Jules, sa maladie et de savoir comment les aider, lui et sa famille.

«Je m’appelle Thomas Hermant, j’ai 33 ans et je suis chimiste. Ma compagne Aurélie a 32 ans. Notre petit Jules est né le 14 juillet 2016 au terme d’une grossesse tout à fait normale. Jules est un enfant vraiment facile à vivre, il ne se plaint jamais et il rigole tout le temps. Il a toujours été un enfant très calme et très attentif à tout ce qui se passe autour de lui. Nous avons eu nos premières inquiétudes lorsqu’il avait 2 mois. Le médecin de l’ONE nous a dit qu’il avait un manque de tonus musculaire mais son pédiatre qui le suivait ne s’en est pas inquiété. Lorsque Jules avait 3 mois, il ne parvenait toujours pas à tenir sa tête. Le diagnostic de la maladie n’est finalement tombé que le 16 novembre. Jules avait alors 3 mois et quelques semaines.»

–De quelle maladie souffre-t-il?

«Jules souffre d’une amyotrophie spinale infantile de type I. Il y a trois types de maladie. Celui dont souffre Jules est le type le plus grave. 80% des enfants n’atteignent pas 1 an et la quasi-totalité des cas décède avant 2 ans. Un enfant sur 6.000 naît avec cette maladie: cela représente environ entre 1 et 12 enfants par an rien que pour la Belgique. La maladie fait qu’il manque une protéine à Jules. Cette protéine est la responsable de la survie des motoneurones (les nerfs reliant la moelle épinière aux muscles). Sans cette protéine, les nerfs meurent et l’enfant ne peut plus contrôler ses muscles. Les muscles permettant l’alimentation et la respiration sont également touchés, d’où l’espérance de vie si faible. Depuis peu, il existe un médicament développé aux USA. Il corrige l’erreur génétique. Jules peut à nouveau produire la protéine qui lui manque. Le traitement n’ayant été identifié que trop tardivement, les nerfs détruits ne peuvent être reconstruits: les ravages causés lors des premiers mois de vie ne pourront jamais être récupérés. Jules ne pourra probablement jamais manger tout seul et devra utiliser une chaise motorisée pour se déplacer. Mais il a au moins maintenant un espoir de pouvoir grandir.»

–Pourquoi organiser un concert de chorales?

«Dans une chorale, on a le sentiment de n’être plus seul. On se rend compte qu’on est plus fort, on peut donner du bonheur à ceux qui reçoivent nos voix et cette force musicale se communique. Bref, quelques voix mises ensemble par un bon chef de chœur vont plus facilement toucher le cœur des gens, cette symbiose va finalement fédérer toute une population autour d’une belle cause, ici celle d’apporter une aide efficace à un petit garçon qui en a fort besoin.»

–Comment une telle soirée s’organise-t-elle?

«Il suffit simplement d’y croire et puis de dire la vérité autour de soi. Le reste est une question de patience et de ténacité. C’est grâce à la générosité des autorités de l’Université de Gembloux et leur foi dans cette cause que nous avons obtenu la salle. Pour réunir plusieurs chorales, ce fut le plus facile car aucune n’a hésité une seule seconde. Enfin, il est indispensable de n’être pas seul dans l’organisation: nous avons créé un comité logistique de 12 personnes bénévoles avec chacune une tâche à coordonner: chorales, publicité, billetterie, bar etc. Last but not least, les guides et les scouts ont dit de suite «toujours prêts!» Puis ceux à qui on ne songe pas au départ sont arrivés. Ils sont une douzaine de l’école primaire de Corroy-le-Château entre 8 et 12 ans, avec leurs institutrices et leurs parents: «on va écrire sur les murs les noms de ceux qu’on aime…».Venez les écouter, ils sont sensationnels!»

–Les commerçants gembloutois vous soutiennent également. Comment?

«Avec une écoute, une immédiate compréhension, un large sourire et surtout beaucoup d’encouragements pour continuer un parcours qui est parfois bien fatigant mais quelle générosité! Tous sans exception ont plongé dans leur stock de marchandises. Cela s’est même prolongé du côté des commerçants de Sombreffe. Le cœur et la générosité n’ont pas de frontière.»

–Et nos lecteurs, comment peuvent-ils vous soutenir?

«Soit en réservant maintenant vos places au concert en versant 10€/place sur le compte BE52 3630 6402 6609 au nom de l’ASBL «Petit Jules deviendra grand». N’oubliez pas de mentionner votre nom et de préciser le nombre de places. Vous pouvez aussi verser ce que vous souhaitez sur le même compte en précisant que vous n’assisterez pas au concert. L’ASBL a été créée pour soutenir Jules dans sa vie de tous les jours, sur le plan médical, paramédical mais aussi pour son espace de vie. Nous souhaitons aménager une maison pour lui pour qu’il puisse y passer ses vieux jours. Nous souhaitons aussi mieux faire connaître cette maladie car les médecins qui ont suivi Jules n’étaient pas bien informés. Ils ne se sont donc pas inquiétés assez rapidement et ne connaissaient pas l’existence du médicament développé aux USA. Nous avons perdu de précieux mois avant que Jules puisse recevoir le médicament salvateur et il en paie maintenant le prix fort. Nous voulons faire savoir que, traitée au premier mois, cette maladie si peu connue peut grâce à ce médicament être jugulée et sauver l’avenir d’un enfant …»

Quand? Samedi 10 février à 20h.

Où? Espace Senghor, 11 avenue de la Faculté à Gembloux.

Prévente? 10€. Sur place: 12€. Gratuit pour les -12 ans.

Infos et réservations? 0498.87.85.30 – 010.22.46.33 – chorale.jules@gmail.com

Versement sur le compte: BE52 3630 6402 6609 en mentionnant votre nom et le nombre de places. Si vous faites un don sans assister au concert, veuillez le préciser en communication.

V.L. - équipe de rédaction

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